E poi ci sono anche le giornate in cui niente va secondo i piani: metti giù i piedi dal letto che è già tardi, troppo tardi. Poi inizia una lunga serie di piccoli inconvenienti: il passaggio a livello chiuso, il traffico insolito, quaranta minuti di giri a vuoto in macchina per cercare un parcheggio, un signore che si sente male, la terapia che non finisce più, le corse per arrivare puntuale a fare la risonanza cerebrale e la scoperta di dovere attendere ancora e poi ancora… Una visita da fare con l’oncologa che ti sta aspettando, lo stomaco vuoto, la pressione insolitamente bassissima, l’ansia di fare combaciare tutto perfettamente sapendo che io di solito riesco a fare solo casini!

Forse è un segnale divino, forse qualcuno lassù mi ha ascoltato e si sta dando un gran da fare per spronarmi, per farmi arrivare uno schiaffo sferzante sul viso. Forse questo qualcuno prova acredine verso di me oppure sono io ad essere incazzata col mondo, profondamente incazzata.

Sono serena, ma incazzata.

Mi manca la vicinanza delle persone, sentire che non è necessario indossare una maschera, darsi un tono, assumere un certo atteggiamento. A volte ho la sensazione che non sia permesso avvicinarsi troppo e non intendo per le precauzioni anti- Covid.

Non ho ancora capito come stare al mondo, come avvicinarmi alle persone, come esserci senza essere invadente.

Non so niente di rapporti umani, ma so che ne ho tanto bisogno. Baratterei delle relazioni autentiche con gli intervalli liberi da malattia, quella finestra in cui sei NED ma sai che la malattia è comunque presente e lo sarà sempre.

Sembra blasfemia, ma è quello che penso e che sento.

Sto aspettando di fare la risonanza cerebrale e so quanto sia importante, ma oggi non sono agitata, non per l’esame da fare o per la terapia appena fatta, ho qualcosa dentro che fa male ma non mi è chiaro cosa sia.

Probabilmente sono stanca di camminare sul filo del rasoio e so quanto io sia fortunata rispetto ad altre persone, lo so bene. Credo che questo malessere derivi anche da questa consapevolezza.

Sono alla disperata ricerca di colmare un vuoto perché non mi accontento di essere viva, non smetterò di lottare per raggiungere i miei sogni o per avere rapporti autentici, appaganti. Tutto questo nonostante io abbia un’età incerta in cui non sei né “troppo” adulta, né giovane. Ad esempio una famiglia non potrò mai costruirla, ormai è tardi e la malattia ha scelto per me. Non sono più una ventenne studentessa universitaria, anche se vorrei tanto tornare indietro e cancellare con una gomma tante cose e costruire la mia vita diversamente. Ad esempio leggerei di più, farei il percorso di laurea magistrale che non ho voluto fare per il desiderio di lavorare e mantenermi da sola. Viaggerei, andrei a visitare musei, città d’arte… Farei meno cazzate!

Il tempo però non torna più e quello che è passato resterà per sempre così, come è stato.

Non mi sottrarrò agli esami di coscienza per diventare una persona migliore, un’amica sincera. Continuerò a credere che più vicinanza sia possibile, che non ci chiuderemo nelle nostre posizioni, nelle nostre case, ma faremo qualcosa insieme.

Io sono così e non posso essere diversa. Forse soffrirò, mi chiuderanno ancora tante porte in faccia, sbatterò la testa, mi farò male, ma non posso andare contro me stessa perché il mio modo di essere è questo.